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2014-01-06T06:00:21+01:00

La pompe à insuline, une révolution pour certains diabétiques

Publié par Melle Alexa

Je vais bientôt fêter mes 20 ans de diabète insulino-dépendant (DID depuis février 1994), je parle rarement de ma maladie ici, les derniers articles sont ici et .
Je vis bien ma maladie, après il y a toujours des « ratés » car ce n’est vraiment pas simple d’avoir une hémoglobine gliquée (moyenne du taux de sucre sur 3 mois), basse (idéalement inférieur à 7%).
Il y a quelques mois j’étais à 7,4%, moyenne qui a toujours été assez stable depuis toujours.
Aujourd’hui, comme je souhaiterai devenir maman, l’idéal est d’avoir une hémoglobine gliquée le plus proche de 6%.
Il y a quelques semaines, j’étais fière d’être descendue à 6,8% (soit 0,6 de moins depuis la dernière fois). Ca n’est vraiment pas simple.
Mon quotidien c’est 4 injections par jour, avec un minimum de 3 contrôles (dextro – contrôle du taux de sucre). Pour descendre encore et encore et être le plus proche d’un taux d’une personne non diabétique (inférieur à 6%), je me fais un minimum de 4 contrôles par jour et je n’hésite pas à me faire une injection supplémentaire si mon taux ne me convient pas (supérieur à 2g).
Une de mes infirmières m’a conseillé d’être « idéalement » à 0,95g à jeun et 1,20g deux heures après avoir mangé lorsque je serai enceinte.

Parfois, je me demande si je ne devrais pas, me laisser convaincre par la pompe à insuline.
Certaines années j’y pense, et puis comme je vis tout (piqûres, dextro, maladie) bien, je ne creuse pas le sujet.
Et puis, le hasard a fait que lorsque j’ai voulu écrire un nouvel article sur mon diabète, j’ai reçu un message de Charlotte, de la Fédération Française des Diabétiques, pour donner quelques infos sur les avantages de la pompe à insuline encore trop méconnue des diabétiques.
Aujourd’hui, nous sommes 3,5 millions de diabétiques en France, et 700 000 personnes diabétiques qui s'ignorent (c’est é
norme !).

La pompe à insuline est une alternative aux injections, et déjà 35 000 personnes en sont munies (dont 8% d’adulte et 43% d’enfant).
Parmi ses 35 000 personnes, nombreuses sont celles qui prônent l’utilisation de la pompe.
J’ai pu remarquer dans mon entourage, chez mon doc mais aussi sur le net, que la pompe est l’élément « indispensable » à un bon équilibre du diabète chez l’enfant qui nécessite souvent des débits très faibles.
Comme le présente le témoignage de Raphaëlle :
«Je suis la maman de Pacome, 6 ans et porteur d'une pompe depuis ses 21 mois. La pompe fait partie de lui.
Elle a un temps dormi dans un petit ours en peluche la nuit ou a été dans un sac à dos pour le sport et l'école...au bras, à la cuisse ou en haut de la fesse, de la couche au caleçon. Si Pacome en "a parfois marre" des cathéters, il me dit qu'il ne voudrait jamais de piqûres...et parfois quand on croit que c'est un téléphone portable ou un autre appareil miniature dans sa ceinture, il ne dit rien mais sourit. C'est son secret... »
Plus simple, avec beaucoup moins d’injections grâce au cathéter (changement en moyenne tous les 3 jours au lieu de 4 piqûres).
Pour les adultes on peut ajouter le fait qu’il soit plus discret avec la possibilité de se déconnecter pendant 1 à 2h (pour se laver, faire un câlin, nager …).
Comme en témoigne Vincent, 33 ans ; « Je suis diabétique depuis l'âge de 17 ans, j'en suis donc à ma 16ème année de diabète : 1 an sous médicaments, 13 ans aux injections et 2 ans sous pompe. J'ai un diabète très déséquilibré et qui me désespère (impossible de descendre en dessous de 8.9 en HBA1C)... J'étais à 5 injections / jour , et devais passer à 6. Je marche pourtant beaucoup et évite de manger n'importe quoi, mais même après une période de jeûne à l'hopital pour connaitre mon besoin en insuline, et la pratique de l'insulinothérapie fonctionnelle, c'est toujours aussi chaotique. Mon Pancréas ne serait pas totalement défectueux... Après une mauvaise expérience lors de mon 2ème essai de pompe à insuline (le premier était à la découverte de mon diabète en 1997, avec une aiguille plantée en permanence dans le ventre, à changer tous les 3 jours : très inconfortable), qui m'a valu une acido-cétose suite à une mauvaise formation médicale ("cathé" bouché), j'avais décidé de ne plus porter de pompe... Mais comme on dit : il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis ! Mon nouveau "diabéto" a réussit à me convaincre après 2 ans de discussion ! Mes appréhensions étaient : de ressembler à "Robocop", d'avoir en permanence un appareil sur moi (ce qui me rappellerait ma maladie 24h/24h, alors qu'avec les stylos, hors injections je me sentais "normal"), de refaire une acido-cétose suite à un cathéter bouché,... Résultat : je suis content de ma pompe et j'ai participé il y a 2 ans à une étude expérimentale en portant un capteur en plus de la pompe : il envoyait en permanence (toutes les 5s) à ma pompe, ma glycémie prise sous la peau... Cela m'a permis de mieux connaître les réactions de mon corps comme la tête qui tourne alors que je ne suis ni "en hypo", ni "en hyper" : en fait, c'étaient les chutes et les montées rapides de glycémies qui me faisaient faire ces malaises... La pompe ne me gêne que rarement au quotidien : en voiture, au lit et... aux toilettes... lol En fait, ça dépend de l'endroit où je la porte : en général sur le côté, accrochée à la ceinture... Pour les toilettes, je l'accroche à mon tee-shirt et c'est bon ;-) Sinon, je ne la sens pas dans la journée... Ce qui est bien avec une pompe, c'est que : - on peut se créer des alarmes pour ne pas oublier de faire ses bolus, - on n'utilise qu'un seul type d'insuline, - on peut se faire un bolus quand on veut, on n'a plus besoin de refaire une injection si on a une glycémie trop élevée, ou si un repas dure trop longtemps... - une infirmière vient régulièrement chez moi (2 fois par an) pour mon suivi, et pour voir si j'utilise ma pompe au mieux... Ou même refaire une petite remise à niveau... Donc voilà, si ça peut aider quelqu'un, je suis content d'avoir pu témoigner... ;-) »
La pompe à insuline est signe de confort et de bon équilibre de l’hbc1.

Si vous choisissez ce traitement, il vous sera demandé de passer une semaine à l'hôpital pour calculer vos besoins en insuline et savoir quelle dose d'insuline vous devez effectuer avant les repas (le bolus ) et le débit de base, et choisir le type de cathéter.
Vous serez ensuite mis en relation avec un service externe pour le matériel (les cathéters, les piles pour la pompe,etc...), et les infirmières de ce service vous rendent visite pour voir si tout va bien et relever vos glycémies.

Le traitement est remboursé à 100 % par la Sécurité Sociale, au titre de l’ALD :
Il comprend :
la location de la pompe,
le forfait de formation technique initiale,
le forfait journalier (fourniture et livraison des consommables, des accessoires, astreinte technique 24h/24, intervention à domicile, entretien).

Vous pouvez trouver de nombreuses infor
mations sur le site http://pompeainsuline.afd.asso.fr/ avec des témoignages et bientôt la première vidéoconférence en direct le 16/01/2014 à 17h avec le Dr Riveline de Lariboisière (Paris) qui répondra à vos questions sur les indications et contre-indications du traitement par pompe à insuline. Vous pouvez d’ores et déjà déposer vos questions via un formulaire ici.

 

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source photo ; http://www.diabetendurance.org/

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